Szülőként nincs olyan dolog, amit ne tennénk meg a gyermekeinkért. Nem számít, milyen akadályok vannak a világban, anyaként vagy apaként tegyen meg mindent, ami a hatalmában áll, hogy megvédje a gyermekét.
A legtöbb szülő valószínűleg egyetértene azzal, hogy jó okunk van arra, hogy meghallgassuk az orvosok és a kórházi személyzet tanácsait és javaslatait.
De néha sajnos van okunk arra, hogy ne bízzunk bennük, és merjünk az ösztöneinkre hallgatni.
Jenna Whyman ezt nagyon jól tudja.
Mikor megszülettek az ikrek, Raffy és Siddy, férjével, Stevie-vel nagyon boldogok voltak, és nem is sejtették, hogy az egész életük megváltozik röviddel a babák születése után.
Az orvosok azt hitték, hogy kisgyermekeik csak “lusták”, de kiderült, hogy a tünetek valójában veszélyjelek voltak.
Mikor Jenna Whyman és férje, Stevie megtudták, hogy családjuk bővülni fog, az öröm teljes volt.
A pár, akiknek már volt egy lányuk, alig várták, hogy újabb tagot köszönthessenek a családjukban.
Amikor kiderült, hogy ikreik lesznek, az öröm duplán nagy volt.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
A pár 2021. április 12-én üdvözölte szeretett ikreiket: a fiúkat, Raffyt és Siddyt, és az egész család túláradó boldogságban úszott.
Lányuk már nagyon várta, hogy komolyan vegye a nagytestvér szerepét. Úgy tűnt, minden rendben megy.
Teltek a hetek, hónapok, és Jenna és Stevie figyelte, ahogy a gyermekeik felnőnek.
De amikor hét hónaposak lettek, úgy tűnt, minden megállt.
Jenna és Stevie észrevette, hogy gyermekeik egyre nehezebben érnek el bizonyos célokat, amelyeket más, korukbeli gyerekek könnyedén el tudtak érni.
Raffy és Siddy nehezen tudták tartani a fejüket, és nem tudtak megfordulni, vagy támogatás nélkül ülve maradni.
A szülők rájöttek, hogy valami nagyon nincs rendben.
Az orvosok “lustának” nevezték az ikreket
Jenna anyai ösztönei azt mondták, hogy segítségre van szükségük, méghozzá gyorsan.
Így hát elmentek az orvosokhoz, és elmagyarázták a gyermekeikért érzett aggodalmukat.
Az orvosok ekkor azt mondták nekik, hogy nincs miért aggódniuk, és a legjobb, ha megvárják a 12 hónapos vizsgálatot.
Jenna és Stevie azonban nem adták fel.
Továbbra is felkeresték az orvosokat abban a reményben, hogy valaki komolyan veszi majd az aggodalmukat.
“Minden látogatás ugyanúgy végződött. Azt mondták, hogy majd bepótolják. Aztán azt mondták, hogy lusták, nekem pedig azt mondták, hogy csak neurotikus vagyok.”
De míg az orvosok nem vették komolyan az ikrek állapotát, a szülők igen.
Jenna a brit The Sun című lapnak elmondta, hogyan küzdeniük kellett azért, hogy egyáltalán befejezzenek egy vizsgálatot.
Sok kellemetlenség után az orvosok végül beleegyeztek, hogy megnézzék, van-e ok az aggodalomra.
De ahelyett, hogy eloszlatták volna a szülők aggodalmát, kiderült, hogy az orvosok tévedtek.
Mikor az ikrek egyévesek lettek, az orvosoknak döbbenetes dolgot kellett közölniük.
Ritka betegségben szenvedtek
Egy vizsgálat és néhány teszt után kiderült, hogy a gyerekek fejlődésének megtorpanása nem a lustaságnak köszönhető.
Az ikreknél egyes típusú gerincvelői izomsorvadást diagnosztizáltak.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
A gerincvelői izomsorvadás (SMA) ritka neuromuszkuláris betegség, amelyet a motoros neuronok elvesztése jellemez – azoké az idegsejteké, amelyek a központi idegrendszerből jeleket továbbítanak az izmok felé, irányítva azokat. Ennek következtében a betegség progresszív izomgyengeséget és izomsorvadást okoz, ami különösen az alsó végtagokat és a légzőizmokat érinti. Az SMA előfordulása körülbelül 10 000 születésből egy.
Az állapot olyan súlyos, hogy ha nem kezelik a betegségben szenvedő gyermek a 2. születésnapja előtt meghalhat.
Az ikrek most már majdnem 2 évesek, és rövid életük során sok mindent kellett elviselniük.
“Addig fogják őket kezelni, amíg teljesen szteroidmentessé nem válnak. A szteroidok mennyisége csökken, ahogy a májenzimjeik és a vérük szintje normalizálódik. Hosszú, lassú folyamat a szervezetük leszoktatása a szteroidokról.”
A kezelés azt jelenti, hogy az ikreknek van némi mozgásképességük, de nem tudnak sok olyan dolgot csinálni, mint kortársaik.
Idővel teljesen át kell alakítaniuk az otthonukat, hogy elférjenek a gyermekeik számára szükséges segédeszközök.
Az anya üzenete a többi szülőnek
Mivel az ikreket hamarosan már nem fogják tudni cipelni, szükség van emelőeszközökre az otthonukban.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Jenna most arra biztatja a többi szülőt, hogy kövessék az ösztöneiket.
Ha a megérzésed azt súgja, hogy valami nem stimmel, lehet, hogy igazad van.
“Bízz az ösztöneidben és csináld” – mondja Jenna.
Gondolunk rátok, kis Raffy és Siddy. Minden szeretetünk veletek és a családotokkal!
