Az anyuka megosztja Treacher Collins-szindrómás lánya nevelésének megható történetét és szinte mindenki megkönnyezi


0
Hirdetés

Mikor a kis Bella 2018. október 25-én megszületett , Eliza Bahneman az anyuka és férje élete örökre megváltozott.

Bella azzal lepte meg a szüleit, hogy néhány héttel korábban érkezett – de azzal is meglepte őket, hogy az egyik legritkább gyöngyszemként jelent meg, amit csak találni lehet…

Terhesek vagyunk! Ezeket a szavakat mindenki szívesen hallja, amikor családot tervez. A férjemnek és nekem körülbelül 9 hónapba telt, mire teherbe estünk. Kezdtem szorongani és idegeskedni. Őrület, hogy mennyi érzelmet érezhet az ember, amikor gyermeket tervez.

Szerencsés voltam, hogy a terhességemet megosztottam a nővéremmel, a sógornőmmel és néhány barátnőmmel. Mindannyian heteken vagy hónapokon belül voltunk. Csodálatos volt, hogy volt valakid, akivel megoszthattad a terhességed előnyeit és hátrányait.

Hirdetés

Az utunk során sok mindent megtanultam az életről. Néha fel vagyunk készülve a változásokra, néha pedig nem.

A legtöbb párhoz hasonlóan az izgalom akkor kezdett el bennünk felgyülemleni, amikor egyre közelebb kerültünk az esedékességhez. A szoba tökéletes volt, és készen állt arra, hogy üdvözöljük. A családunk izgatott volt, mi pedig alig vártuk, hogy lássuk, mit alkottunk. Annyira jó volt látni, hogy a babák milyen tulajdonságokban osztoznak az egyes szülőkkel. Sok történetet hallottam a szoptatásról is, és arról, hogy milyen nehéz lehet. Alig vártam, hogy megosszam az életemet a gyermekemmel, de ideges is voltam az elkövetkező változások miatt.

Csodálatos és könnyű terhességem volt. Magas kockázatúnak számítottam a szív alakú méhem miatt, amiről később kiderült, hogy nem így volt. Havonta voltam ultrahangon, és Bellát 35 évesen hoztam világra, így az összes többi terhesgondozási vizsgálaton is részt vettem.

Minden “normális” volt.

Október 24-én este a férjem sokáig dolgozott, én pedig az utolsó simításokat végeztem Bella szobájában. Mielőtt fél 12-kor lefeküdtem volna, küldtem egy képet a pocakomról és egy üzenetet Bellától az apukájának. ‘Szia apu, anyu úgy gondolja, hogy korábban fogok jönni. Van egy olyan érzése, hogy már nem sokáig lesz terhes. Alig várom, hogy találkozzunk. Szeretlek, apu.’

Hirdetés

2018. október 25-én, hajnali 1:15-kor elfolyt a magzatvizem. Bella egy hónappal korábban érkezett. Teljesen kétségbe voltam esve, mivel nem vettünk részt semmilyen tanfolyamon (amiről később megtudtam, hogy valójában nincs is rá szükség). A táskám félig be volt csomagolva, az autósülésünk még nem volt beszerelve… Nem így képzeltem el, hogy szülni fogok. Végül felhívtuk a szüleimet, és együtt rohantunk a kórházba. Elkezdődött a vajúdás mókája!

A vajúdásom alatt végig a jobb oldalamon kellett feküdnöm, mivel Bella szívverése drasztikusan lecsökkent. (Ennek később értelme is lett, a kis légutak miatt.) Hányingerem volt és álmos voltam az epiduráltól és a Pitocintól. Amikor eljött az ideje a nyomásnak, nyomni kezdtem, majd vissza kellett fordulnom a jobb oldalamra. Furcsán, zavarodottan éreztem magam. Úgy tűnt, mintha sok minden történt volna. A NICU már a szobámban volt, anyukámmal, férjemmel, szülésznőmmel és a szülőnővérrel együtt. Miután körülbelül 30 percig toltunk, közölték velünk, hogy a baba nehezen jön ki. A szülészorvosomat megcsipogtatták, és mindenki mással együtt most már ő is a szobában volt. A medencém alakja miatt két embernek kellett segítenie. Ez nagyszerű.

12 óra vajúdás után Bella belépett a világunkba. A napfényes oldalával felfelé érkezett, 5 és fél kilóval. Megérkezésekor észrevettem egy nagyon kicsi behajtott fület. Azt mondták, hogy a babák furcsán néznek ki, amint megszületnek, így nem gondoltam semmit. Olyan pici, vörös és sebezhető volt. Izgatott voltam, és készen álltam arra, hogy megismerjem a kislányunkat! Mosolyogtam és izgatottan vártam, hogy a kezemben tarthassam a babámat, amikor rájöttem, hogy valami nincs rendben. ‘Miért nem gratulál nekem senki? Miért van a férjem ennyire összezavarodva és megrémülve? Miért nem tud rám nézni az anyukám? Miért ment ki az orvosom? Miért jönnek be a szobámba ezek az emberek?’

A szobámban csend volt. Senki sem szólt egy szót sem. A csend szétszakított, összetörte a szívemet. Összetörtem, remegtem, meg voltam rémülve, össze voltam zavarodva és elveszetten. Ennek a pillanatnak az írása megtört engem. Nehéz szívvel tekintek vissza ezekre az emlékekre, és emlékszem, hogy a lányom érkezését nem ünnepelték.

Hirdetés

Szakemberek ki-be járkáltak és jegyzeteket írtak. “Mi folyik itt? Mit csináltam rosszul? Miért avatkozik be ez a sok ember a mi különleges pillanatunkba?’

Végre megpillantottam Bellát, és… ‘másképp’ nézett ki.

Egy olyan élmény, aminek különlegesnek kellene lennie, ijesztő volt. A szoba csendesen kaotikus volt. Apám berohant (még mindig a függöny mögött) és azt kiabálta: “Mi történik?”. Anyukám összeszedte magát, amennyire csak tudta, és tájékoztatta apukámat: ‘Minden rendben lesz, de nem sokat tudunk.’

‘Anya, lehet megint gyerekem?’

Ezek voltak az első szavak, amelyek elhangzottak. Nem tudom, miért. Nem tudom, miért pont ezek a szavak. Arra sem emlékszem, hogy mit éreztem abban a pillanatban. Rám nézett, és azt mondta: “Édesem, most ne gondolj semmire. Minden rendbe fog jönni.”

Hirdetés

Az orvosok közölték, hogy Bellát az intenzív osztályra kell vinni, hogy infúzióra kössék, és a férjem követni fogja. Még mindig nem tarthattam kezemben a babámat.

Várj! Mondtam. ‘Meg akarom fogni a babámat.’ Bellát a mellkasomra tették, és olyan lágyan nézett a szemembe. Soha nem fogom elfelejteni azt a tekintetet, azt a tekintetet, amely azt mondta: ‘Anyu, félek’. Ez a tekintet egyben vigaszt is hozott nekem.

Azt súgtam neki, hogy bármi történjék is, ő mindig védve lesz. Anyukám hátramaradt velem, én pedig néztem, ahogy a férjem és a kisbabám elhagyja a szobát. Soha nem éreztem még ilyen üresnek magam. Miért?

A barátnőimtől elkezdtek jönni az üzenetek, kezdtem dühös és mérges lenni. Egyiküknek sem válaszoltam, sőt, kikapcsoltam a telefonomat. Ez nem volt igazságos, gondoltam. Ők hazamehettek, a kezükben tartották a babáikat, ünnepeltek, mi pedig még azt sem tudtuk, mit hoz a jövőnk.

Hirdetés

Végre sikerült kapcsolatot teremtenem Bellával és Erikkel.

‘Drágám, azt hiszem, diagnosztizákták a lányunkat’ – mondta a férjem – ‘nos, két szindróma van, azonban az egyik rosszabb, mint a másik. Reméljük, hogy ez Treacher Collins’. Együtt olvastuk a cikkeket, képeket néztünk, kutattunk, és sírtunk.

Szerencsések voltunk, hogy aznap este rendelkezésre állt egy fül-orr-gégész a Standfordról. Ő megvizsgálta Bellát, és megerősítette a két lehetséges szindrómát. Megbeszéltük a lehetőségeket, és közölték velünk, hogy másnap kell döntenünk.

Éjfélkor el kellett búcsúznunk kislányunktól, hogy visszamenjünk a szobánkba. Olyan nehéz volt elmenni mellette. Úgy éreztem, hogy meg kell védenünk őt. Kíváncsi voltam, vajon csodálkozik-e azon, hogy nem lehetünk vele. Azon tűnődtem, vajon nem érezte-e, hogy nem kívánatos. Amikor a mellem felé gyökerezett, és nem engedték, hogy szoptassam, az belülről szétszakított. Elutasítottam a gyermekemet. Bella jobban akart kapcsolódni a mamához, intimitást akart, biztonságban akarta érezni magát. Ezeket a dolgokat nem tudtam biztosítani neki.

Miután a szobánkban voltunk, a férjemmel visszakanyarodtunk az érzéseinkhez, még egy kicsit beszélgettünk, még sokat sírtunk, jó éjt puszit adtunk egymásnak, és a saját gondolatainkba merültünk.

Másnap kicsit nyugodtabbak voltak a dolgok. Mindkét szülőnk korán megérkezett, hogy mellettünk legyen. Fontos döntést kellett hoznunk két kórház között: UCSF Children’s Benioff vagy Standford Children’s. Ezt szem előtt tartva úgy döntöttünk, hogy az lesz a legjobb, ha felhívjuk a legjobb barátomat, aki az orvosi pályán dolgozott. ‘Szia Noel, itt van Bella, és az újszülött intenzív osztályon van. Ő egy kicsit más, szükségem van a segítségedre.’ A barátok és a család a minden. ‘Semmi baj, Liz. Mindjárt ott leszek, és ne aggódj, minden rendben lesz.’

Noel a telefonhívásom után húsz perccel érkezett meg hozzánk. Miután megbeszéltük a lehetőségeinket, felhívta Kevint, aki sebész, hogy segítsen a döntésünkben. A hívás, amit Noel intézett, a legjobb orvosokkal és sebészekkel való kapcsolatokat biztosította számunkra. Még egy óra sem telt el, és máris kaptam egy sms-t Caroltól, aki a Children’s kraniofacális osztályát vezeti. Elkezdődött az utazásunk, és Bella csapata egyre nőtt.

2018. október 27-én, szombaton átkerültünk az oaklandi Children’s Benioffba. Bella szobájába mindenhol drótokat láttam. Olyan pici és törékeny volt. Biztos vagyok benne, hogy csodálkozott, hogy a kis testét miért nem lehet békén hagyni. Énekeltem neki, miközben átültették az inkubátorba. Fogtuk a pici kezét, és azt mondtuk neki, hogy anyu és apu mindjárt ott lesz mögötte.

Amint megérkeztünk a kórházba, Bella orvosi utazása elkezdődött.

Különleges protokollt kellett követnünk minden alkalommal, amikor be- és kijöttünk az újszülött intenzív osztályról. Több szakember és neonatológus fogadott minket.

Bellát tovább kellett vizsgálni röntgenfelvételekkel, vizsgálatokkal és értékelésekkel. Bellát esténként a kórházban kellett hagynunk. Nagyon nehéz volt menedzselni az anyaságot, egy új babát, egy ritka szindrómát, a pumpálást és a napi tájékoztatást.

Mikor végre hazaértünk, bementünk Bella szobájába, átöleltük egymást és sírtunk. Sosem gondoltuk, hogy egy üres fészekbe jövünk haza. Az éjszaka közepén felébredtem, hogy tejet pumpáljak, és be tudtam jelentkezni az újszülöttosztály kameráiba, hogy nézzem Bellát. A médián keresztül kapcsolódtam a lányomhoz. Ez volt az életem.

Körülbelül egy hét múlva megállapították, hogy Bella szindrómája Treacher Collins, egy ritka genetikai betegség, ami az arccsontok teljes kifejlődését befolyásolja. Ez a szindróma csak születéskor jelentkezik, és csak az esetek 10%-ában mutatható ki ultrahanggal.

Bella mikrotiával, halláscsökkenéssel, kis és mélyített állkapoccsal, szűk légutakkal és kemény szájpadhasadékkal született. Emiatt Bella mindössze 7 kilósan került az első műtétjére, hogy g-csövet kapjon. A gyomorszondával táplálják Bellát. Utazásunk az újszülött intenzív osztályon 8 hétig tartott. Az újszülött intenzív osztály volt az otthonunk. Szerencsés voltam, hogy az egyik csodálatos barátnőm, aki nővér a kórházban, a műszakjai során végig felügyelte Bellát, különösen esténként, amikor már otthon voltam.

2018. december 8-án, miután orvosilag felkészítettek minket Bella gondozására, hazaengedtek. A férjem és én nemcsak a szülei, hanem az ápolói is voltunk. Sok nehézségben volt részünk, köztük több sürgősségi látogatásra és fulladásos helyzetekre..

Hosszú utat tettünk meg, és úgy értem, nagyon hosszú utat. Hálás vagyok a képzésért, amit az újszülött intenzív osztályon kaptunk, mert többször is segített megmenteni a lányomat.

Bella most 16 hónapos, és három nagyobb és egy ambuláns műtéten esett át. A legtöbb TCS-babának átlagosan 20-60 műtétje van, ha nem több. Néhányuknak van légzőcsövük, hogy segítsék a légzést, de szinte mindegyiküknek van valamilyen halláskárosodása.

Bella foglalkozás-terápiára, logopédiai terápiára, halláskárosult gyermekek számára szervezett zenei osztályba jár. A mi utunk más, a mi normális életünk más, de semmiért sem cserélném el. Ez az egész annyi mindent tanított nekem, mint anyának, nővérnek, feleségnek, barátnak és ismerősnek.

Az élet kiszámíthatatlan, és néha nem vagyunk felkészülve a változásokra. Az élet törékeny, gyönyörű és időnként sötét. Hálás vagyok, hogy megadhatom Bellának az élet alapvető dolgait. Hatalmas támogató rendszere van, a barátoktól, a családtól, az ügyfelektől és a közösségi médiától. Mivel mindenki velünk van az utunkon, könnyebb volt alkalmazkodni a normális életünkhöz.”

Köszönjük, hogy megosztottad a történetedet! Bella gyönyörű és különleges, ahogy te és a férjed is. Maradjatok erősek a kislányotokért! 💕

via


Tetszett? Oszd meg a barátaiddal is.

0
admin